Il était l’incarnation du courage face à une maladie qui ne pardonne pas. Sammy Basso, décédé dimanche 6 octobre 2024 à l’âge de 28 ans, a incarné la lutte contre la progéria, cette pathologie génétique rarissime qui provoque un vieillissement prématuré.
Dès son plus jeune âge, Sammy a fait de sa condition une mission : sensibiliser et promouvoir la recherche. En 2005, à seulement 10 ans, il fonde l’Association italienne Progeria (AIPro. Sa.B.), devenant le visage emblématique de cette lutte en Italie et dans le monde. Brillant et passionné par les sciences, il obtient un diplôme en biologie moléculaire à l’université de Padoue, avec la volonté de faire avancer les recherches sur sa propre maladie.
Espérance de vie limitée
La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, affecte environ une personne sur 20 millions dans le monde. En Belgique, il y a très peu de cas connus, avec seulement trois personnes recensés dans les dernières années dont Michiel. Cette maladie touche le système cardiovasculaire et squelettique, tout en laissant l’intellect intact. Les enfants atteints de progéria ont une espérance de vie généralement limitée à 14-15 ans, mais Sammy a défié les pronostics en vivant jusqu’à 28 ans.
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Sammy nourrissait un rêve : travailler au CERN à Genève. Ce rêve s’était ajouté à une vie remplie d’accomplissements, dont la documentation de son voyage le long de la Route 66, raconté dans un livre et une série diffusée sur Nat Geo People. En 2019, il a été fait chevalier de l’Ordre du Mérite de la République italienne, en reconnaissance de son courage, de son engagement et son optimisme face à cette maladie.
